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Alessandro Ca..
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Ciao a tutti,
ho scovato questo forum da poco, e sembra essere un faro in mezzo all'oscurità più totale, per quanto mi riguarda.
Sarò sintetico e spero di non annoiarvi / ammorbarvi.
Sono Alessandro, un ragazzo di 25 anni di Milano laureatomi a marzo in giurisprudenza.
Ho la scoliosi da quando avevo circa 12 anni. Da quell'età, ho sempre fatto fisioterapia e posturologia presso centri sia pubblici che privati.
Busto sconsigliato dal professor Toso della Back School. Sconsigliato pure il nuoto, in quanto la schiena doveva rimanere rigida.
Tutti gli esercizi che ho sempre fatto mi hanno sì procurato sollievo e una postura buona, ma non hanno impedito alla schiena di peggiorare sempre di più., anche e soprattutto in età post - adolescenziale.
Nessuno sapeva spiegarsi il motivo, sennonchè il citato prof. ha voluto farmi fare una MOC, per vedere se alla base vi erano problemi di fragilità ossea. Risultato: osteoporosi severa.
Da quel momento ho iniziato un' odissea nel cercare un medico che mi dicesse cosa fare per risolvere il problema alla radice, cioè curare l'osteoporosi per impedire alla scoliosi di peggiorare. Niente da fare.
In tutto questo, il mio problema principale non è tanto avere la scoliosi / osteoporosi in sè, quanto i dolori che dall'età di 20 anni hanno iniziato a farsi davvero davvero pesanti. Tutti focalizzati in quell' 1 o 2 vertebre interessate dalla scoliosi, E NON NEI MUSCOLI CONTRATTI.
Attività fisica quasi nulla da anni, ed è da 3/4 anni che non riesco neanche a dormire come si deve. Il riposo non c'è più.
Ho avuto una breve parentesi felice di un anno, quando per fare una prova ho smesso di assumere latte e latticini: avevo 22 anni e quel periodo è stato bellissimo perchè il 70% dei dolori scomparì magicamente ( ripresi anche un po' di attività fisica). Dopo, nonostante la dieta, tutto è tornato come prima e peggio.
Per una Dott. ssa del Centro Isico di Milano ad oggi non peggioro da 3 anni e devo fare dei massaggi focalizzati in quanto i muscoli sono contratti, e debbo svolgere attività fisica regolare. Ad una mia richiesta, mi ha sconsigliato severamente l'operazione.
Ora, alla Dott. ssa ho risposto che
1)sto peggiorando, non di mese in mese, ma di giorno in giorno. Mi sento sempre più STORTO e se dormo supino (da un anno) devo alzare il braccio destro indietro per non sentirmi storto (seppur esternamente le spalle sono allineate e se mi autocorreggo riduco la cifosi; da vestito, sono piuttosto dritto e nessuno direbbe che ho la scoliosi);
2)non riesco neanche a dormire o a stare seduto senza avere grossissimi dolori da anni. Come faccio a fare attività fisica?;
3) posso anche fare i massaggi presso il vostro centro, ma non ho migliaia di euro da spendere per risolvere i problemi delle contratture, che NON sono alla base dei miei problemi. Le mie ossa sono il problema.
Ho tralasciato di parlare delle decine di medici specialisti che, non sapendo cosa fare, mi hanno prescritto medicinali anche potenti completamente a caso, con annesse diagnosi fantasiose (Neurologa del Besta di Milano: "i suoi dolori al 90% sono causati da stress, al 10% non le so dire")
Oggi 27 settembre 2016 mi ritrovo con dei dolori incredibili e un peggioramento implacabile. Sono sicuro che l'unica soluzione sia l'operazione.
Vi sarei eternamente grato se mi sapeste indicare un medico o un centro presso cui trovare un rimedio. Io non so più davvero dove sbattere la testa e i miei pensieri sono sempre più cupi. Davvero cupi.
Caratteristiche scoliosi (leggo dall'ultima diagnosi della Dott.ssa del Centro Isico):
Scoliosi idiopatica adolescenziale. Curva dorsale destra. ATR (angolo rotazione tronco): gradi 10. Gibbo mm: 18.
I gradi della curva non li trovo, possibile? E' grave comunque.
Posto una immagine dell'ultima rx del 2015, che è la stessa in descrizione.
Buona giornata a tutti. Se posso essere utile in qualche modo, fatemelo sapere.
Alessandro C.. -
debbyna 89.
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ciao alessandro ... io sto messa più o meno come te, sai nei nostri casi, purtoppo non operano, perchè non lo "ritengono necessario" senza capire che noi viviamo un disagio vero e proprio. I gradi sulle lastre non li trovi perchè solitamente non li mettono. Io ad esempio due anni fa ero a 38 gradi e purtoppo non mi hanno voluta toccare... generalmente operano dopo i 50... adesso devo fare l'ultimo tentativo col dottor bryda e spero di risolvere in bocca al lupo!!!! . -
Giòja 40.
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L’osteoporosi può colpire anche un giovane? L’osteoporosi in età giovanile è un eventualità molto rara, ma tuttavia possibile. Esiste infatti una forma cosiddetta “giovanile idiopatica” dell’osteoporosi, le cui cause sono a tuttora sconosciute, in cui l’osteoporosi si manifesta in un giovane con livelli ormonali normali ed ormoni perfettamente funzionanti e normali livelli vitaminici, e quindi apparentemente senza alcuna ragione di manifestare fragilità ossea. Va inoltre ricordato che l’osteoporosi può essere anche derivata da farmaci, come corticosteroidi, barbiturici, anticonvulsivanti ed un eccesso di ormoni tiroidei, oppure può emergere come complicanza di un’altra patologia, come l’insufficienza renale cronica o scompensi ormonali (derivati eminentemente da disturbi della tiroide, delle paratiroidi o delle ghiandole surrenali): queste forme di osteoporosi, pur molto rare (meno del 5% della popolazione) ovviamente possono colpire potenzialmente qualsiasi fascia d’età, e quindi anche quella giovanile.
Salve Alessandro, benvenuto ...è la prima volta che leggo dell'osteoporosi giovanile, immagino che tu abbia già fatto tante ricerche in internet...e anche diversi esami clinici con tutte le visite mediche fatte nel passato e presente.
Qui era sempre un problema di noi donne in età della menopausa...io stessa ho fatto per 20 anni la terapia sostitutiva ormonale e sono stata operata di artrodesi vertebrale a 75 anni. Parlando col chirurgo della mia preoccupazione di possibili vertebre fragili, mi ha rassicurato ..e come prevenzione di eventuali fratture nel futuro
mi hanno praticato la vertebraplastica dove finiva l'artrodesi. Questo cemento acrilico viene iniettato con siringa anche per grave fratture vertebrale....insomma fanno di tutto e di più per raddrizzarci e toglierci i dolori.
Sei mai stato visitato da un chirurgo vertebrale ?
A Milano all'Istituto Gaetano Pini c'è un centro dell'osteoporosi..... ma c'è anche l'Eccellenza di Chirurgia Vertebrale col Direttore Prof. Bernardo Missaggi e il Dott. Giovanni Andrea La Maida...che ne dici di farci una visita...a sentire
cosa ne pensa il chirurgo.....Non so calcolare i gradi cobb...ma vedo che la tua curva dorsale è piuttosto accentuata e penso anche che l'ISICO a questo punto non serve più a niente---
buona fortuna e se hai domande ...chiedi pure CIAO
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Alessandro Ca..
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@debbyna89 grazie della risposta debbyna, è molto molto difficile trovare medici empatici, perlomeno per quanto mi riguarda. Il dott. Bryda è giù a Taranto? Fammi sapere come va la tua visita! Buona fortuna cara.
@Giòja 40 grazie Gioja; non sono mai stato visitato da un chirurgo vertebrale, devo farlo assolutamente al più presto. Andrò al Gaetano Pini se me lo consigli.
Per quanto riguarda l'osteoporosi, non so davvero da cosa sia causata. I livelli della vitamina D erano nella norma, seppur bassi. I livelli di testosterone nella norma. Io pensavo fosse un problema legato al testosterone, perchè 6 anni fa ho assunto per un po' di tempo Propecia, un medicinale che agisce sul testosterone per evitare la perdita di capelli (ero fissato con sta storia).
Statemi bene! Un abbraccio. -
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Ciao Alessandro Ca.
Ho appena misurato i gradi della tua scoliosi dalla radiografia che hai postato (purtroppo immagine di bassa qualità), sono scarsi 45°.. -
Alessandro Ca..
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Molto gentile, Andrea! Sicuramente ad oggi é decisamente peggiorata. E ho troppo dolore.
Saluti!
Alessandro C.. -
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Alessandro io ti posso consigliare una visita del dottor Siccardi, visita sia a Roma (Villastuart e al fisiobios) sia a Milano (Galeazzi).
Ti consiglio questo chirurgo perché a quasi tre mesi dal difficile intervento che ho subito, posso dire oggi, che sono rinato. In quanto sono spariti tutti i dolori che avevo sia alla schiena che alle gambe (quando camminavo o stavo in posizione eretta), ed è inoltre una persona squisitamente umana e molto preparata.
Ciao. -
debbyna 89.
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si alessandro ho appena saputo che una volta al mese visita a taranto e anche a rimini se non erro... spero che trovi un dottore che ti aiuti veramente ... cmq tu di vove sei? se vuoi ti posso dare i numeri telefonici di la maida . -
Alessandro Ca..
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@andrea ho letto per sommi capi la tua esperienza, ne sono meravigliato. Prenoterò una visita col Dott. Siccardi, visto che tra l'altro il Galeazzi lo raggiungo in 10 minuti. Ah ma si paga l'operazione chirurgica?
@debbyna vivo in provincia di Milano; guarda mi fai un piacere a darmi i numeri. Siccardi sarà il primo tentativo, ma avere più strade aperte è fondamentale.
Grandi ragazzi, un abbraccio. -
debbyna 89.
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ciao ale, senti qst sn 3 num che mi diedero a milano non so se sn ancora attivi... 02-58296332
02-58296830
02-58296990
qst e il num della segretaria di bryda 3356692804 poi c'è un altro num ke ho trovato su internet che se non erro si occupa di prenotazioni nei vari ospedali d'italia... non so se puo esserti utile... 335 56 95184. -
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Alessandro, ti rispondo. L'operazione è totalmente a carico del SSN , in questo caso i tempi di attesa da Siccardi sono all'incirca 6 mesi.
Ma può essere fatta anche privatamente con costi esorbitanti, in questo caso i tempi di attesa sono molto minori forse 1 mese; ma dato il costo enorme dell'intera operazione non te lo consiglio (si parla all'incirca di 20000 euro).. -
Alessandro Ca..
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@debbyna grazie debbyna, gentilissima. Fammi poi sapere come va la tua visita.
@andrea 20000 assurdo. Se vorrà operarmi, aspetterò. Grazie Andrea. -
debbyna 89.
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di niente ale figurati.. siamo qui a posta 
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Mary293.
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Sei di Milano, vai ad occhi chiusi al Galeazzi. Però se non è necessario non farlo l intervento che non e una passeggiata . -
Alessandro Ca..
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Così non riesco a vivere. Devo farlo per forza purtroppo.
Ciao Mary!.
Osteoporosi severa giovanile + scoliosi grave (help) |
